A epidermólise bolhosa é uma doença genética, caracterizada, principalmente, pelo aparecimento de bolhas e descolamento da pele. Nos tipos mais graves da doença, as lesões se formam nas mucosas e no tubo digestivo, dificultando a alimentação, ou formam-se deformações em pés e mãos.
Em 2016, o Governo do Estado criou uma rede de acolhimento e tratamento aos pacientes com EB. Atualmente, 22 pacientes de São Luís e do interior do estado, a maioria deles crianças, participam do programa – um deles foi diagnosticado há poucos dias e deve começar a receber atendimento em breve.
Mensalmente é investido quase R$ 1 milhão na compra de insumos específicos. Além da distribuição dos kits de curativos personalizados, a rede de acolhimento abrange consultas com geneticistas, dermatologistas, nutricionistas, odontólogos nos hospitais Dr. Juvêncio Mattos e de Câncer do Maranhão.
De acordo com a enfermeira estomaterapeuta que faz o acompanhamento do programa, Fernanda Priscila da Silva Lima, os insumos corretos são primordiais para a qualidade de vida desses pacientes, tanto para a prevenção de novas lesões, quanto para o tratamento daquelas que existem. “Esses pacientes têm uma sobrevida baixa quando não são tratados adequadamente, mas com os curativos corretos diminuímos as chances de infecções. Muitos estão conseguindo ir à escola e até chegar à faculdade, isso porque estão recebendo o suporte necessário”, destaca Fernanda Priscila.
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