quinta-feira, 28 de fevereiro de 2019

Pacientes com doenças genéticas e raras reconhecem avanços da SES durante audiência pública


Representantes da Secretaria de Estado da Saúde (SES) participaram na tarde desta quarta-feira (27), no Plenarinho da Assembleia Legislativa do Maranhão, de audiência sobre políticas públicas e atendimento nos hospitais do Maranhão para doenças genéticas e raras. A ideia é ampliar o diálogo com sociedade civil e legisladores para melhorar a assistência a este público no estado, além de apresentar avanços conquistados nos últimos anos.

“Avançamos em muitos aspectos em relação às doenças raras, como o programa da Epidermólise Bolhosa, que atende 22 pessoas com a distribuição mensal de curativos modernos e específicos, além de consultas e acompanhamento multidisciplinar. Sabemos que precisamos melhorar ainda mais, por isso o diálogo para entender melhor essas demandas e fazer encaminhamentos mais eficazes”, destacou a secretária adjunta de Assuntos Jurídicos da SES, Lídia Schramm, que representou o secretário de Estado na Saúde, Carlos Lula.

Kaine Silva, de 19 anos, deu seu depoimento durante a audiência. A mãe do pequeno Ronald, de 3 anos, que nasceu com osteogênese imperfeita (ossos de vidro), relatou a assistência que recebeu na rede estadual de saúde desde 2016, através da Maternidade de Alta Complexidade do Maranhão e do Hospital Infantil Dr. Juvêncio Mattos. De acordo com a mãe, ela não teve dificuldade em acessar a rede estadual de saúde.

“Lá mesmo na Marly [Maternidade de Alta Complexidade do Maranhão], eles pediram um parecer para a endocrinologista, para prescrever a medicação, e ela foi até lá. Era um caso que não conheciam e correram bem rápido. Ele fraturava no útero, para falecer era bem mais rápido. Conseguimos a medicação sem problema algum. A ortopedista nos encaminhou para o Materno Infantil [Federal] e a geneticista para o Juvêncio. Não tenho o que reclamar, porque ele foi bem atendido”, testemunhou.


A moradora de Santa Rita acredita que o diagnóstico rápido salvou a vida do filho. “Fez muita diferença. A osteogênese do tipo 3, que é o tipo dele, fratura ainda no útero, a possibilidade de nascer e falecer é muito grande. A medicação ter vindo de forma rápida, ele ter sido acompanhado por pessoas que sabiam lidar com o caso ajudou muito. Se tivesse demorado ele não estaria aqui”, complementou.

Assim como Kaine Silva, muitas mães relataram ter conseguido um diagnóstico preciso devido a rede dispor de uma geneticista, a dra. Juliana Doriqui, que atua no Hospital Infantil Dr. Juvêncio Mattos.

A audiência pública, realizada pelo deputado Wellington do Curso, contou com a participação dos deputados Rafael Leitoa, Dr. Yglésio, Daniella Tema, Leonardo Sá, Fernando Pessoa, Helena Duailibe, Rildo Amaral, representantes da Defensoria Pública, Universidade Federal do Maranhão, Fundação Aldenora Belo e de entidades civis, como Associação Maranhense de Doenças Genéticas e Raras, Associação de Hemofílicos do Maranhão e Associação das pessoas com doenças falciformes e talassemia do Maranhão.


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